'S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne' slogan je ovogodišnje kampanje kojom Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Hrvatski savez za rijetke bolesti, krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koju danas čini 35 udruga i preko 1300 pojedinaca oboljelih od 400 različitih dijagnoza.
Rijetke bolesti su one koje pogađaju 5 osoba na 10 000 stanovnika, što znači da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje preko 200 000 ljudi, od kojih polovicu čine djeca.
- Ovogodišnja kampanja koja traje od 1. veljače javno je priznanje svima onima koji čine mrežu podrške zajednici oboljelih od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Svaki dan točno u podne Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavlja, na našim društvenim mrežama, stručnjake, udruge članice, pojedince i grupe pojedinaca koji su s rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne.
Ove godine u kampanji sudjeluju 35 škola i vrtića diljem Hrvatske kako bi senzibilizirali društvo od najranije dobi i to kroz nagradni natječaj za najbolji kolaž na temu rijetkih bolesti.
Međunarodni dan rijetkih bolesti, u četvrtak 29. veljače obilježit će se u brojnim gradovima diljem Hrvatske, u suradnji s udrugama članicama i nadležnim gradskim i županijskim uredima, osvjetljavanjem građevina od posebnog značaja. Glavni događaj održat će se u Gradu Zagrebu, u četvrtak 29. veljače na Zrinjevcu od 10 do 12 sati, namijenjen za građanstvo gdje će se u suradnji sa studentima medicinskog fakulteta u Zagrebu, prigodnim aktivnostima poput kviza znanja i dijeljenjem promotivnih materijala informirati i educirati građane o rijetkim bolestima.