HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI U POŽEGI -
POŽEGA - Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u Požegi je danas održana kampanja pod nazivom „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“. Organizator ove kampanje, koja se tijekom veljače provodi u dvadeset hrvatskih gradova, je Hrvatski savez za rijetke bolesti, a jedan od glavnih ciljeva je potaknuti diskusiju i širenje informacija o rijetkim bolestima, kako bi se pronašlo adekvatno mjesto za rijetke bolesti u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi. Stoga je danas u Dvorani sv. Terezije Avilske održan prigodni program usmjeren na učenike požeških srednjih škola.
- Naše prošlogodišnje istraživanje kaže kako čak 41% građana ne poznaje pojam rijetke bolesti, a i oni koji su rekli da znaju zapravo nisu znali o kojim se dijagnozama radi. Zato smo odlučili ponovo izaći u lokalnu zajednicu jer najveća problematika kojom se oboljeli bave je njihovo zdravstveno stanje, nepostojanje lijekova i financijske poteškoće te neprihvaćenost u društvu i nerazumijevanje. Ove godine u kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna. Pripremili smo video sadržaj za učenike srednjih škola koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti. - naglasila je Ivana Hrastar, predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Kampanju je svojim dolaskom podržao i požeški gradonačelnik Darko Puljašić.
- Grad Požega senzibiliziran je za sve naše sugrađane koji su u potrebi. Grad i cijela županija kroz svoje zdravstvene ustanove koje su zasigurno na jednom natprosječnom nivou čini puno toga i prema tome smatram da možemo biti jako zadovoljni. Danas smo ovdje da pomognemo, da senzibiliziramo naše sugrađane jer možemo i moramo pomoći onima koji imali nesreću oboljeti od neke rijetke ili bilo koje druge bolesti, koje su iznimno teške i skupe. Svaki pacijent je jednako vrijedan i jednako važan. – rekao je gradonačelnik Puljašić dodavši kako su vrata Grada uvijek otvorena za sve kojima je pomoć potrebna.
Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza), dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje 6-8% cjelokupne populacije. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi.
